Albinismus, eine genetisch bedingte Erkrankung, bei der dem Betroffenen das natürliche Pigment Melanin, das für die Färbung von Augen, Haut und Haaren verantwortlich ist, ganz oder teilweise fehlt, ist nach Angaben des Sekretariats für primäre Gesundheitsfürsorge (Saps) bei etwa 21.000 Brasilianern anzutreffen und ist nach wie vor von vielen Tabus und Vorurteilen umgeben.
Der 13. Juni, der von der Generalversammlung der Vereinten Nationen (UN) als Internationaler Tag zur Sensibilisierung für Albinismus eingeführt wurde, soll die Bevölkerung dazu ermutigen, Vorurteile gegenüber Albinos abzubauen und die Vereinigung von Menschen mit dieser genetischen Erkrankung, die als selten gilt, zu unterstützen.
“Dies ist ein Thema, das viel diskutiert werden muss, nicht nur jedes Jahr, sondern regelmäßig und in allen möglichen Umgebungen. Die Fernsehmedien mit ihrer großen Reichweite greifen das Thema in Seifenopern auf, in denen Fachleute und Betroffene die Schwierigkeiten, die im wirklichen Leben auftreten, fiktiv darstellen und so die Verbreitung von Informationen fördern. Dies ist eine Möglichkeit zu zeigen, wie Hindernisse überwunden werden können. Auf diese Weise fühlen sich Albino-Kinder und -Erwachsene besser, egal wo sie sich befinden”, erklärt die Psychologin Natalie Schonwald, die auch Pädagogin ist und Vorträge über Integration und Vielfalt hält.
Für Natalie, die im Bereich Bildung und Alphabetisierung mit den letzten Kindergartenjahren und den ersten Grundschuljahren arbeitet, beeinträchtigen Fehlinformationen das Leben von Albino-Kindern und können zu sozialer Ausgrenzung führen. Eine Möglichkeit, die psychologischen Folgen des Albinismus zu verringern, besteht ihrer Meinung nach darin, diesen Kindern bereits im Kindergarten zu erklären, dass ihr Zustand sie nicht daran hindert, ein gutes soziales Leben zu führen und an jeder Art von Aktivität teilzunehmen.
“Wie bei allen Behinderungen wird auch über Albinismus in der Gesellschaft nicht viel gesprochen, und der Mangel an Wissen ist der Grund für Vorurteile. Fehlinformationen hindern die Gesellschaft oft daran, mit Albinern richtig umzugehen. Dies kann dazu führen, dass Kinder mit Beziehungsschwierigkeiten konfrontiert werden, da ihre Mitschüler möglicherweise zurückschrecken, was zu psychischen Schäden führt, die eine Betreuung erfordern. Albinismus ist eine genetische Störung, die verstanden und sensibel behandelt werden muss”, so Natalie.
Nach Ansicht der Psychologin sollte man sich mit den Überzeugungen und Mythen, die mit dem Aussehen von Albinos verbunden sind, sowie mit anderen Schwierigkeiten befassen. Sie betonte, dass kein Kind mit Vorurteilen geboren wird und dass diese von der Gesellschaft kommen, weshalb das schulische Umfeld günstig ist, um Stigmata abzubauen und die Bürger zu verändern, indem gezeigt wird, dass Vorurteile nichts Positives zu bieten haben.
“Als Pädagogen können wir durch verschiedene Aktivitäten wie Gesprächskreise, Untersuchungen und Gespräche mit Kindern mit Albinismus herausfinden, welche Schwierigkeiten sie haben und wie sie sich im schulischen Umfeld fühlen. Diese Vorschläge sollten entsprechend der jeweiligen Altersgruppe und der Intention der einzelnen Inhalte entwickelt werden, da eine Agenda mehrere Themen abdecken kann”, fügte sie hinzu.
Der Mangel an Melanin verringert den Schutz der Haut und erleichtert das Eindringen schädlicher Strahlen. Deshalb müssen sich Menschen jeden Alters vor den Schäden schützen, die durch die Sonne und das ultraviolette Licht verursacht werden. Menschen mit dieser Erkrankung haben ein erhöhtes Risiko, Läsionen, Krebs und Sonnenbrand zu entwickeln. Was die Augen anbelangt, so können neben der Lichtempfindlichkeit auch Astigmatismus, Hyperopie und Nystagmus, d. h. unregelmäßige Bewegungen der Augen, auftreten.
“Deshalb wird empfohlen, Sonnenschutzmittel mit einem Lichtschutzfaktor von 50 oder höher und Kleidung mit einem Schutzfaktor zu verwenden. Für die Augen ist das Tragen einer Sonnenbrille für die Gesundheit der Augen unerlässlich. Dies sind die wichtigsten gesundheitlichen Herausforderungen für Albinos – außer den Augen, der Haut und den Haaren ist kein anderes Organ betroffen”, erklärte die Dermatologin, Allgemeinmedizinerin und Mitglied der Brasilianischen Gesellschaft für Dermatologie (SBD) Juliana Lewi, die auch auf die Notwendigkeit einer ständigen Überwachung der Person durch einen Fachmann auf diesem Gebiet hinwies.
Juliana Lewi betonte auch die Bedeutung von Sensibilisierungskampagnen für die Betroffenen und für die Gesellschaft insgesamt, die mit den richtigen Informationen mehr Verständnis und Einfühlungsvermögen zeigen kann. Neben Eltern und Schulen müsse auch die medizinische Gemeinschaft das Stigma bekämpfen, das sich um das Thema ranke, um eine stärkere Integration von Menschen mit Albinismus zu fördern, so die Expertin.
“Es ist notwendig, Fernsehkampagnen und andere Arten von Werbung zu machen, die die Krankheit erklären, denn die Sensibilisierung ist eine wesentliche Voraussetzung für die Vermeidung von Vorurteilen. Wir müssen auch den Internationalen Tag des Albinismus bekannt machen, ein sehr wichtiges Datum, um die Bevölkerung über die phänotypischen Unterschiede aufzuklären und Menschen mit Albinismus das Gefühl zu geben, von allen willkommen geheißen zu werden”, sagte sie.
